Snežana Janošević je predsednica udruženja DEBRA i majka mladića koji boluje od bulozne epidermolize.
U Srbiji je trenutno evidentirana 41 osoba sa buloznom epidermolizom i oboleli su većinom deca. Deca sa buloznom epidermolizom se razvijaju kao i njihovi vršnjaci i svesni su pogleda i komentara. Upravo ta društvena izolacija često ih boli više od samih rana.
